Alors que l’on apprend la faillite de 23andMe, entreprise emblématique des tests ADN grand public, un débat de fond s’ouvre sur un angle encore peu exploré : celui du devenir des données biométriques ultra-sensibles lorsque ce type d’acteur disparaît.
Tribune – Nous partageons ci-dessous un commentaire de Suzanne Button, Field CTO (EMEA) chez Elastic, qui alerte sur les risques concrets en matière de confidentialité, de gouvernance des données et de droit à l’oubli, avec en toile de fond une question simple mais vertigineuse : « que devient votre ADN quand l’entreprise qui le stocke n’existe plus ? »
“ L’annonce de la faillite de 23andMe a secoué les communautés de la confidentialité des données. Bien que les effondrements financiers ne soient pas inhabituels dans l’univers des startups, ce qui rend ce cas unique, c’est la nature des données que 23andMe détient : celles de millions d’individus.
Cela soulève des questions importantes : Que devient la donnée personnelle lorsqu’une entreprise fait faillite ? Quels sont les risques ? Et quel contrôle les consommateurs ont-ils vraiment sur leurs propres informations ?
Que devient la donnée en cas de faillite ?
Lorsqu’une entreprise dépose le bilan, ses actifs sont évalués pour aider à payer les créanciers. Ces actifs peuvent inclure la propriété intellectuelle, les logiciels propriétaires, les droits de marque — et oui, les données des utilisateurs. En vertu de la législation américaine, les données personnelles peuvent être vendues dans le cadre de la liquidation des actifs, bien que les tribunaux de commerce et les lois sur la confidentialité puissent imposer des restrictions.
Quels sont les risques pour les données des consommateurs ?
Si les données génétiques changent de mains, elles pourraient être utilisées de manière non consentie par les consommateurs, notamment pour des recherches, du marketing ou même un accès par les forces de l’ordre.
Les nouveaux propriétaires pourraient ne pas être tenus par les promesses de confidentialité originales, sauf si le tribunal impose spécifiquement ces conditions au repreneur. La dé-anonymisation est un véritable risque : même si les noms sont retirés, l’ADN est intrinsèquement identifiable.
Risques de discrimination en matière d’assurance et d’emploi : Bien que certaines protections existent en vertu de la loi américaine (comme le GINA – le Genetic Information Non-Discrimination Act), elles ne couvrent pas tout. En résumé : une fois que vos données génétiques sont là, il est presque impossible de les récupérer.
Pouvez-vous supprimer vos données ?
23andMe permet aux utilisateurs de demander la suppression de leurs données, mais le processus n’est pas toujours simple : vous devez vous connecter à votre compte et suivre un processus en plusieurs étapes pour supprimer vos informations génétiques et fermer votre compte. Cependant, si vous avez consenti à la recherche, ces données peuvent déjà avoir été agrégées et utilisées.
Il est crucial que, dès qu’une entreprise dépose le bilan, vous puissiez perdre la possibilité de supprimer vos données, surtout si les systèmes sont gelés ou en transition.
Si vous avez utilisé des services comme 23andMe, il est important d’agir rapidement pour réexaminer vos consentements de partage de données et demander la suppression si tel est votre choix.
Que peuvent faire les consommateurs ?
Restez informé : Suivez les nouvelles et les mises à jour sur ce qui se passe avec l’entreprise.Revoyez vos paramètres de confidentialité : La plupart des services ADN vous permettent de vous désinscrire de certaines utilisations.
Poussez pour une réglementation : Il est nécessaire de renforcer la protection des données, en particulier pour les données biométriques et génétiques. Réfléchissez à deux fois avant de faire un test : les informations génétiques sont fascinantes, mais elles ont des conséquences sur vos données personnelles.
Réflexions finales
La faillite de 23andMe n’est pas seulement une histoire financière — c’est un avertissement en matière de confidentialité. À une époque où nos informations personnelles peuvent être monétisées, les consommateurs doivent être vigilants, les entreprises doivent être transparentes et les législateurs doivent intervenir avec des protections qui tiennent compte des enjeux de l’ère numérique.
Votre ADN n’est pas simplement des données — c’est vous.”
